MARTIŅŠ LAUVA – ALS SLIMĪBAS CĪNĪTĀJS LATVIJĀ

Valsts ņirgājas par reto slimību slimniekiem – birokrātijas paraugstunda Mans brālēns bija viens no lielākajiem cīnītājiem par ALS slimnieku tiesībām Latvijā, jo pats – ar pēdējiem spēkiem un neticamu drosmi – cīnījās par katru elpas vilcienu, lai aizstāvētu visus, kuri sirgst ar retām slimībām. Vakar Mārtiņš ievilka savu pēdējo elpas vilcienu. ALS viņam atņēma pēdējos muskuļus, kas uztur dzīvību… Ārsti deva 6 mēnešus, taču viņš izcīnīja vairāk nekā 2+ gadus – ar neizmērojamu gribasspēku un humoru līdz pēdējai dienai. Caur Mārtiņu es ieraudzīju tik daudz mūsu valsts sistēmiskās nejēdzības – īpaši Labklājības un Veselības ministriju paspārnē.

1. VDEĀVK jeb Veselības un darbspējas ekspertīzes ārstu valsts komisija ALS slimniekiem izsniedz invaliditātes apliecības uz laiku (2gadi) – it kā slimība būtu ārstējama. Mārtiņam, kurš bija piekalts gultai un pieslēgts elpošanas aparātam, bija jāpierāda komisijai, ka viņam joprojām ir ALS. Šādas absurditātes ir simtiem. Sākumā viņam piešķīra tikai 2. grupas invaliditāti – par spīti tam, ka slimība ir neatgriezeniska un letāla.

 2. Elpošanas ierīces. ALS slimniekiem pienākas tikai viena elektriskā elpošanas iekārta – otra neparedzas. Taču pietiek ar vienas iekārtas bojājumu, un minūtes laikā cilvēks var nosmakt. Latvijā ir tikai ap 37 ALS pacientu, kurus būtu jānodrošina ar divām iekārtām katram. Normatīvi to neparedz, kaut arī valstij pēc COVID-19 pandēmijas noliktavās ir simtiem elpošanas aparātu!

3. Birokrātija slimību apsteigt nespēj. ALS progresē ātrāk nekā birokrātija spēj apstiprināt nepieciešamos palīglīdzekļus. Cilvēki spiesti paši tos pirkt, jo, līdz brīdim, kad ierīces tiek piešķirtas, tās jau ir nederīgas – slimība ir pasliktinājusies. Staigulis, tad ratiņkrēsls, tad specializētā gulta – bet viss par pašu līdzekļiem.

4. Nežēlība ikdienas situācijās. Pēc kārtējās obligātās trahejas nomaiņas slimnīcā ātrā palīdzība vakarā nogādāja Mārtiņu pie daudzdzīvokļu mājas – uz ielas, vienu pašu, nekustīgu, pieslēgtu elpināšanai. Viņš nevarēja pats tikt uz savu dzīvokli trešajā stāvā, un slimnīca par to nejutās atbildīga. Par laimi, palīdzēja kaimiņi. Cik vēl šādu stāstu? Un šis saraksts varētu turpināties bez gala. Mārtiņš nenolaida rokas brīdī, kad saņēma diagnozi. Tieši pretēji – viņš pieņēma to kā misiju. Viņš rakstīja vēstules, ierakstus sociālajos tīklos, piedalījās TV raidījumos no gultas un līdz pēdējai elpai cīnījās par slimnieku tiesībām un pret birokrātiju, kas bieži nogalina ātrāk nekā pati slimība. Es apbrīnoju viņa neatlaidību, dzīvesprieku, humoru un veselīgo sarkasmu.

Viņš šo neatgriezenisko diagnozi pārvērta par instrumentu sabiedrības labā. 99% cilvēku būtu padevušies, bet viņš nepadodas – līdz pēdējai elpai. Lai vieglas Tev smiltis, mans cīnītāj brālēn! 

Tu savu misiju izpildīji ar uzviju, es ar Tevi lepojos!
Mēs turpināsim Tavu darbu – cīņu par slimnieku tiesībām un pret birokrātijas bezdvēselību.

Andris Kulbergs